Top ad
Top ad
Κικίλιας: Θεραπεία Trikafta σε  ασθενείς με κυστική ίνωση article cover image

Κικίλιας: Θεραπεία Trikafta σε ασθενείς με κυστική ίνωση

20|08|2020

Ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας συναντήθηκε  στο Υπουργείο Υγείας με τον Επίτιμο Πρόεδρο του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη και την Πρόεδρο του Συλλόγου Άννα Σπίνου.

Αφορμή της συνάντησης ήταν η έναρξη της χορήγησης της θεραπείας Trikafta σε 30 ασθενείς με κυστική ίνωση στη χώρα μας, μέσω του προγράμματος ατομικής πρώιμης πρόσβασης που εξασφάλισε το Υπουργείο Υγείας και ο Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων, έπειτα από διαπραγμάτευση με την φαρμακευτική εταιρεία.

Στο Υπουργείο Υγείας έχει ήδη δημιουργηθεί Εθνικό Μητρώο για ασθενείς με κυστική ίνωση και όπως έχει κατ’ επανάληψη τονίσει ο Υπουργός Υγείας, η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμα φάρμακα αποτελεί ύψιστη προτεραιότητα για την Κυβέρνηση.

Μετά το πέρας της συνάντησης, ακολούθησαν δηλώσεις.

Δ. ΚΟΝΤΟΠΙΔΗΣ: Ήρθαμε για να ευχαριστήσουμε τον Υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, μιας και η πολύμηνη προσπάθεια που ξεκινήσαμε μαζί πέρυσι τον Αύγουστο έφερε αποτέλεσμα.

Ήρθαμε σήμερα με 32 τριαντάφυλλα. 30 μπλε τριαντάφυλλα, καθώς 30 ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση είναι πλέον προστατευμένοι και λαμβάνουν την επαναστατική θεραπεία μέσω της πρώιμης πρόσβασης. Φέραμε και 2 λευκά τριαντάφυλλα για τους ασθενείς που χάσαμε και δεν πρόλαβαν, αλλά συμβολίζουν και όλους τους ασθενείς που έχουν χαθεί μέχρι σήμερα.

Αισθανόμαστε πολύ ευγνώμονες, τόσο για την επιστήμη που έχει φέρει ένα τέτοιο φάρμακο, όσο και για αυτό που καταφέραμε και ήρθε στην Ελλάδα και προστατεύσαμε τους ασθενείς.

Η επαναστατική αυτή θεραπεία έλαβε έγκριση τον Οκτώβριο του 2019 στην Αμερική. Δεν έχει λάβει ακόμη έγκριση στην Ευρώπη, την αναμένουμε τον προσεχή Σεπτέμβριο.

Μελέτες έχουν δείξει ότι αυξάνεται η αναπνευστική λειτουργία των ασθενών μέχρι και 14% και ασθενείς που το έλαβαν, ενώ ήταν στο οξυγόνο και σε λίστα για μεταμόσχευση, μετά από μερικές εβδομάδες μπόρεσαν και έβγαλαν το οξυγόνο και έχει βελτιωθεί κατά πολύ ο πνεύμονάς τους.

Στις 19 Νοεμβρίου αρνήθηκα τη μεταμόσχευση. Ο κ. Κικίλιας επέδειξε αντανακλαστικά και κάλεσε την εταιρεία σε διαπραγμάτευση, για να δώσει πρώιμη πρόσβαση στο φάρμακο στη χώρα μας.

Έτσι λοιπόν, σήμερα, καταφέραμε και έχουν μπει 30 ασθενείς στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης.

Την προηγούμενη Δευτέρα άρχισαν να το παίρνουν οι πρώτοι ασθενείς, στους οποίους είμαι και εγώ και η Άννα.

Το μέγεθος αυτού που καταφέραμε είναι τεράστιο, αφού μέχρι τώρα το έχουν πάρει πολύ λίγοι ασθενείς σε όλη την Ευρώπη.

Τώρα, τα βλέμματά μας είναι στραμμένα στο φθινόπωρο οπότε και αναμένεται η έγκριση από την Ευρώπη, για να καταφέρουν και οι υπόλοιποι ασθενείς ό,τι καταφέραμε εμείς.

Ευχαριστούμε πολύ για ό,τι κάνετε για εμάς.

Θα ήθελα να σας πω και μια μικρή ιστορία για τον συμβολισμό των τριαντάφυλλων σε σχέση με την κυστική ίνωση.

Η κυστική ίνωση στα αγγλικά λέγεται cystic fibrosis. Το 1965 ένας τετράχρονος ασθενής άκουγε την μητέρα του να μιλάει στο τηλέφωνο για την cystic fibrosis και κάποια στιγμή της είπε: «Μαμά, κατάλαβα για τι πράγμα δουλεύεις. Δουλεύεις για τα sixty five roses (εξήντα πέντε τριαντάφυλλα).

Από τότε, το τριαντάφυλλο συμβολίζει τους ασθενείς με κυστική ίνωση και κυρίως τα παιδιά, μιας και χάνονται σε νέες ηλικίες.

Β. ΚΙΚΙΛΙΑΣ: Είμαι πολύ συγκινημένος σήμερα, για εσάς και τα άλλα παιδιά. Το μόνο πράγμα που θέλω να πω είναι ότι δεν θα σταματήσουμε να παλεύουμε για αυτούς που δεν μπορούν και για αυτούς που δεν έχουν.

Για αυτό είναι το Εθνικό Σύστημα Υγείας και το Υπουργείο Υγείας.

Είμαι πολύ περήφανος για εσάς και χαίρομαι πάρα πολύ Δημήτρη που με θεωρείς φίλο σου, γιατί αυτό είναι ό,τι πιο ιερό υπάρχει στη ζωή.

Εύχομαι καλή επιτυχία σε όλους.

Α. ΣΠΙΝΟΥ: Αυτό που έχει γίνει με αυτή την θεραπεία είναι ένα μεγάλο θαύμα για εμάς τους ασθενείς. Ήδη οι 30 πρώτοι ασθενείς που έχουμε ξεκινήσει, έχουμε δει μεγάλη βελτίωση από την πρώτη κιόλας εβδομάδα.

Προσωπικά έχω σταματήσει να χρησιμοποιώ επιπλέον οξυγόνο και ήδη έχει αυξηθεί πάρα πολύ η λειτουργικότητά μου. Δεν λαχανιάζω, μπορώ να περπατήσω και να κάνω πράγματα που πριν δεν μπορούσα να κάνω εύκολα.

Πρόκειται για ένα μεγάλο κατόρθωμα μετά από έναν χρόνο καθημερινών προσπαθειών των ασθενών σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και όλους τους φορείς

Είμαι πολύ χαρούμενη γι’ αυτό και υπόσχομαι ότι θα συνεχίσουμε να προσπαθούμε, ώστε όλοι οι ασθενείς να βιώσουν αυτό το θαύμα που ζω εγώ σήμερα.

Share

ΙΑΤΡΙΚΑ ΑΡΘΡΑ|ΔΕΣ ΟΛΑ ΤΑ ΑΡΘΡΑ ΕΔΩ

Γρίπη: Είμαστε χωρίς ανοσία λέει o Καθηγητής Γουργουλιάνης – Το βάρος στον εμβολιασμό cover image

Γρίπη: Είμαστε χωρίς ανοσία λέει o Καθηγητής Γουργουλιάνης – Το βάρος στον εμβολιασμό

«Προτεραιότητα σε αυτήν τη φάση, μόλις έρθει το εμβόλιο για την γρίπη, είναι να δοθεί γι’ αυτήν», τονίζει ο Καθηγητής Κωνσταντίνος Γουργουλιάνης,…

διάβασε περισσότερα
Η πρώτη εξατομικευμένη ολική αρθροπλαστική γόνατος με προθέματα  από τρισδιάστατο (3D) εκτυπωτή στο ΙΑΣΩ Θεσσαλίας cover image

Η πρώτη εξατομικευμένη ολική αρθροπλαστική γόνατος με προθέματα από τρισδιάστατο (3D) εκτυπωτή στο ΙΑΣΩ Θεσσαλίας

Mε απόλυτη επιτυχία πραγματοποιήθηκε στο ΙΑΣΩ Θεσσαλίας η πρώτη εξατομικευμένη custom made & custom fit ολική αρθροπλαστική γόνατος από την ομάδα της…

διάβασε περισσότερα
Άσκηση και βουβωνοκήλη: Τι πραγματικά ισχύει cover image

Άσκηση και βουβωνοκήλη: Τι πραγματικά ισχύει

Σίγουρα όλοι έχουμε ακούσει την έκφραση «μη σηκώσεις βάρος, θα βγάλεις κήλη». Τι είναι όμως η κήλη και ποια η σχέση της…

διάβασε περισσότερα
ΠΑΙΔΙΑΤΡΟΙ: Να εμβολιαστούν τα παιδιά άνω των 6 μηνών cover image

ΠΑΙΔΙΑΤΡΟΙ: Να εμβολιαστούν τα παιδιά άνω των 6 μηνών

ΚΟΙΝΗ ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΤΟΥ Ι.Σ.ΛΑΡΙΣΑΣ ΚΑΙ ΤΗΣ ΕΝΩΣΗΣ ΕΛΕΥΘΕΡΟΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΩΝ ΠΑΙΔΙΑΤΡΩΝ ΛΑΡΙΣΑΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΕΜΒΟΛΙΑΣΜΟ ΚΑΤΑ ΤΗΣ ΓΡΙΠΗΣ «Η γρίπη φέτος στη χώρα μας…

διάβασε περισσότερα

ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ / ΝΕΑ|ΔΕΣ ΟΛΑ ΤΑ ΑΡΘΡΑ ΕΔΩ

Η εφαρμογή “POLITIS” του Νοσοκομείου Παπαγεωργίου για την εξυπηρέτηση των πολιτών cover image

Η εφαρμογή “POLITIS” του Νοσοκομείου Παπαγεωργίου για την εξυπηρέτηση των πολιτών

O “POLITIS” σε πρώτο πλάνο Των Ειρήνης Καλλίνου και Λάμπρου Δερμεντζόγλου της Υπηρεσία Πληροφορικής. Η κατάσταση που έχει διαμορφωθεί τα δύο τελευταία…

διάβασε περισσότερα
Medical Beauty Awards: 6 βραβεία κατέκτησε το ΙΑΣΩ! cover image

Medical Beauty Awards: 6 βραβεία κατέκτησε το ΙΑΣΩ!

6 βραβεία, με 1 Platinum, 4 Χρυσά & 1 Silver κατέκτησε το ΙΑΣΩ στα Medical Beauty Awards, τον θεσμό που προάγει την…

διάβασε περισσότερα
ΕΡΕΥΝΑ: Οι σύζυγοι προκαλούν διπλάσιο στρες στις γυναίκες απ’ ό,τι το μεγάλωμα των παιδιών cover image

ΕΡΕΥΝΑ: Οι σύζυγοι προκαλούν διπλάσιο στρες στις γυναίκες απ’ ό,τι το μεγάλωμα των παιδιών

Μπορεί το να μεγαλώνεις ένα παιδί να είναι εξαιρετικά στρεσογόνο, ωστόσο, φαίνεται πως οι σύζυγοι αποτελούν μεγαλύτερη πηγή στρες για μια γυναίκα…

διάβασε περισσότερα
ΕΙΝΚΥΛ για 5η ΥΠΕ: Παραχαράσσει την πραγματικότητα – Επιβεβαιώνει την υποστελέχωση του ΓΝΛ cover image

ΕΙΝΚΥΛ για 5η ΥΠΕ: Παραχαράσσει την πραγματικότητα – Επιβεβαιώνει την υποστελέχωση του ΓΝΛ

“Η ΔΙΕΥΘΥΝΤΡΙΑ ΤΗΣ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗΣ ΚΛΙΝΙΚΗΣ ΗΤΑΝ ΕΦΗΜΕΡΕΥΟΥΣΑ ΚΑΙ ΝΟΣΗΛΕΥΟΜΕΝΗ ΤΑΥΤΟΧΡΟΝΩΣ” Σε ανακοίνωση της Ένωσης Ιατρών Νοσοκομείων Κέντρων Υγείας Λάρισας (ΕΙΝΚΥΛ) επισημαίνονται τα…

διάβασε περισσότερα

ΙΑΤΡΙΚΑ ΣΥΝΕΔΡΙΑ|ΔΕΣ ΟΛΑ ΤΑ ΑΡΘΡΑ ΕΔΩ

Προγεννητικό σεμινάριο “Θα γίνω μαμά” cover image

Προγεννητικό σεμινάριο “Θα γίνω μαμά”

Αν είσαι έγκυος και θέλεις να γεννήσεις φυσιολογικά και να θηλάσεις το μωρό σου ενώ η πιθανότητα μιας αναίτιας καισαρικής είναι απο…

διάβασε περισσότερα
Παιδιατρικές Ημέρες 2022: Η δυναμική της Νεφρολογίας και Παιδιατρική Πράξη cover image

Παιδιατρικές Ημέρες 2022: Η δυναμική της Νεφρολογίας και Παιδιατρική Πράξη

Η Παιδιατρική Εταιρεία Βορείου Ελλάδος και η Γ΄Παιδιατρική Κλινική ΑΠΘ ΓΝΘ Ιπποκράτειο υπό την αιγίδα του Α.Π.Θ Τμήμα Ιατρικής Σχολής Επιστημών Υγείας,…

διάβασε περισσότερα
4ο Πανελλήνιο Πολυθεματικό Συνέδριο Αυτοάνοσων Παθήσεων, Ρευματολογίας και Κλινικής Ανοσολογίας cover image

4ο Πανελλήνιο Πολυθεματικό Συνέδριο Αυτοάνοσων Παθήσεων, Ρευματολογίας και Κλινικής Ανοσολογίας

Στην Λευκάδα θα πραγματοποιηθεί το 4ο Πανελλήνιο Πολυθεματικό Συνέδριο Αυτοάνοσων Παθήσεων, Ρευματολογίας και Κλινικής Ανοσολογίας (Πρόεδροι Καθ. Λάζαρος Ι. Σακκάς & Δημήτριος…

διάβασε περισσότερα
«Επίκαιρα Θέματα Ηθικής και Δεοντολογίας» cover image

«Επίκαιρα Θέματα Ηθικής και Δεοντολογίας»

Η Επιτροπή Ηθικής και Δεοντολογίας της Έρευνας του Πανεπιστήμιου Θεσσαλίας διοργανώνει ημερίδα με τίτλο «Επίκαιρα Θέματα Ηθικής και Δεοντολογίας» που θα πραγματοποιηθεί…

διάβασε περισσότερα

ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΕΙΣ|ΔΕΣ ΟΛΑ ΤΑ ΑΡΘΡΑ ΕΔΩ

ΑΣΤΑΡΑΣ Ν. ΧΡΙΣΤΟΦΟΡΟΣ cover image

ΑΣΤΑΡΑΣ Ν. ΧΡΙΣΤΟΦΟΡΟΣ

Dr. ΑΣΤΑΡΑΣ Ν. ΧΡΙΣΤΟΦΟΡΟΣ, MD-PhD ΕΙΔΙΚΟΣ ΟΓΚΟΛΟΓΟΣ – ΠΑΘΟΛΟΓΟΣ Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Γενεύης Ελβετίας (UNIGE) Τ. Επιμελητής Ογκολογικής Κλινικής Παν/κου Νοσοκ. Γενεύης (HUG)…

διάβασε περισσότερα
ΠΙΝΝΑΣ ΓΕΡΑΣΙΜΟΣ cover image

ΠΙΝΝΑΣ ΓΕΡΑΣΙΜΟΣ

Εάν θέλετε να ακολουθήσετε έναν πιο υγιεινό τρόπο ζωής, να αλλάξετε τις διατροφικές σας συνήθειες και να χάσετε βάρος τότε το διαιτολογικό…

διάβασε περισσότερα
ΜΑΛΛΙΑΡΟΥ ΕΥΔΟΚΙΑ – The Nutri Hub cover image

ΜΑΛΛΙΑΡΟΥ ΕΥΔΟΚΙΑ – The Nutri Hub

Οι παλιές αυστήρες και περιοριστικές δίαιτες δεν δουλεύουν! Σίγουρα έχετε βιώσει την απογοήτευση που συνεπάγεται η προσπάθεια να ακολουθήσετε μια αυστηρή δίαιτα…

διάβασε περισσότερα
ΑΝΤΩΝΙΟΥ ΕΛΙΝΑ cover image

ΑΝΤΩΝΙΟΥ ΕΛΙΝΑ

Στο Φysioθerapy στις Αλυκές Βόλου, θα λάβετε περίθαλψη και φυσικοθεραπεία από την ίδια την ιδιοκτήτρια Ελίνα Αντωνίου, από το πρώτο μέχρι και…

διάβασε περισσότερα
Side ad
Side ad
Side ad
Side ad
Side ad
Side ad
Side ad