Top ad
Top ad
Κικίλιας: Θεραπεία Trikafta σε  ασθενείς με κυστική ίνωση article cover image

Κικίλιας: Θεραπεία Trikafta σε ασθενείς με κυστική ίνωση

20|08|2020

Ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας συναντήθηκε  στο Υπουργείο Υγείας με τον Επίτιμο Πρόεδρο του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη και την Πρόεδρο του Συλλόγου Άννα Σπίνου.

Αφορμή της συνάντησης ήταν η έναρξη της χορήγησης της θεραπείας Trikafta σε 30 ασθενείς με κυστική ίνωση στη χώρα μας, μέσω του προγράμματος ατομικής πρώιμης πρόσβασης που εξασφάλισε το Υπουργείο Υγείας και ο Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων, έπειτα από διαπραγμάτευση με την φαρμακευτική εταιρεία.

Στο Υπουργείο Υγείας έχει ήδη δημιουργηθεί Εθνικό Μητρώο για ασθενείς με κυστική ίνωση και όπως έχει κατ’ επανάληψη τονίσει ο Υπουργός Υγείας, η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμα φάρμακα αποτελεί ύψιστη προτεραιότητα για την Κυβέρνηση.

Μετά το πέρας της συνάντησης, ακολούθησαν δηλώσεις.

Δ. ΚΟΝΤΟΠΙΔΗΣ: Ήρθαμε για να ευχαριστήσουμε τον Υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, μιας και η πολύμηνη προσπάθεια που ξεκινήσαμε μαζί πέρυσι τον Αύγουστο έφερε αποτέλεσμα.

Ήρθαμε σήμερα με 32 τριαντάφυλλα. 30 μπλε τριαντάφυλλα, καθώς 30 ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση είναι πλέον προστατευμένοι και λαμβάνουν την επαναστατική θεραπεία μέσω της πρώιμης πρόσβασης. Φέραμε και 2 λευκά τριαντάφυλλα για τους ασθενείς που χάσαμε και δεν πρόλαβαν, αλλά συμβολίζουν και όλους τους ασθενείς που έχουν χαθεί μέχρι σήμερα.

Αισθανόμαστε πολύ ευγνώμονες, τόσο για την επιστήμη που έχει φέρει ένα τέτοιο φάρμακο, όσο και για αυτό που καταφέραμε και ήρθε στην Ελλάδα και προστατεύσαμε τους ασθενείς.

Η επαναστατική αυτή θεραπεία έλαβε έγκριση τον Οκτώβριο του 2019 στην Αμερική. Δεν έχει λάβει ακόμη έγκριση στην Ευρώπη, την αναμένουμε τον προσεχή Σεπτέμβριο.

Μελέτες έχουν δείξει ότι αυξάνεται η αναπνευστική λειτουργία των ασθενών μέχρι και 14% και ασθενείς που το έλαβαν, ενώ ήταν στο οξυγόνο και σε λίστα για μεταμόσχευση, μετά από μερικές εβδομάδες μπόρεσαν και έβγαλαν το οξυγόνο και έχει βελτιωθεί κατά πολύ ο πνεύμονάς τους.

Στις 19 Νοεμβρίου αρνήθηκα τη μεταμόσχευση. Ο κ. Κικίλιας επέδειξε αντανακλαστικά και κάλεσε την εταιρεία σε διαπραγμάτευση, για να δώσει πρώιμη πρόσβαση στο φάρμακο στη χώρα μας.

Έτσι λοιπόν, σήμερα, καταφέραμε και έχουν μπει 30 ασθενείς στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης.

Την προηγούμενη Δευτέρα άρχισαν να το παίρνουν οι πρώτοι ασθενείς, στους οποίους είμαι και εγώ και η Άννα.

Το μέγεθος αυτού που καταφέραμε είναι τεράστιο, αφού μέχρι τώρα το έχουν πάρει πολύ λίγοι ασθενείς σε όλη την Ευρώπη.

Τώρα, τα βλέμματά μας είναι στραμμένα στο φθινόπωρο οπότε και αναμένεται η έγκριση από την Ευρώπη, για να καταφέρουν και οι υπόλοιποι ασθενείς ό,τι καταφέραμε εμείς.

Ευχαριστούμε πολύ για ό,τι κάνετε για εμάς.

Θα ήθελα να σας πω και μια μικρή ιστορία για τον συμβολισμό των τριαντάφυλλων σε σχέση με την κυστική ίνωση.

Η κυστική ίνωση στα αγγλικά λέγεται cystic fibrosis. Το 1965 ένας τετράχρονος ασθενής άκουγε την μητέρα του να μιλάει στο τηλέφωνο για την cystic fibrosis και κάποια στιγμή της είπε: «Μαμά, κατάλαβα για τι πράγμα δουλεύεις. Δουλεύεις για τα sixty five roses (εξήντα πέντε τριαντάφυλλα).

Από τότε, το τριαντάφυλλο συμβολίζει τους ασθενείς με κυστική ίνωση και κυρίως τα παιδιά, μιας και χάνονται σε νέες ηλικίες.

Β. ΚΙΚΙΛΙΑΣ: Είμαι πολύ συγκινημένος σήμερα, για εσάς και τα άλλα παιδιά. Το μόνο πράγμα που θέλω να πω είναι ότι δεν θα σταματήσουμε να παλεύουμε για αυτούς που δεν μπορούν και για αυτούς που δεν έχουν.

Για αυτό είναι το Εθνικό Σύστημα Υγείας και το Υπουργείο Υγείας.

Είμαι πολύ περήφανος για εσάς και χαίρομαι πάρα πολύ Δημήτρη που με θεωρείς φίλο σου, γιατί αυτό είναι ό,τι πιο ιερό υπάρχει στη ζωή.

Εύχομαι καλή επιτυχία σε όλους.

Α. ΣΠΙΝΟΥ: Αυτό που έχει γίνει με αυτή την θεραπεία είναι ένα μεγάλο θαύμα για εμάς τους ασθενείς. Ήδη οι 30 πρώτοι ασθενείς που έχουμε ξεκινήσει, έχουμε δει μεγάλη βελτίωση από την πρώτη κιόλας εβδομάδα.

Προσωπικά έχω σταματήσει να χρησιμοποιώ επιπλέον οξυγόνο και ήδη έχει αυξηθεί πάρα πολύ η λειτουργικότητά μου. Δεν λαχανιάζω, μπορώ να περπατήσω και να κάνω πράγματα που πριν δεν μπορούσα να κάνω εύκολα.

Πρόκειται για ένα μεγάλο κατόρθωμα μετά από έναν χρόνο καθημερινών προσπαθειών των ασθενών σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και όλους τους φορείς

Είμαι πολύ χαρούμενη γι’ αυτό και υπόσχομαι ότι θα συνεχίσουμε να προσπαθούμε, ώστε όλοι οι ασθενείς να βιώσουν αυτό το θαύμα που ζω εγώ σήμερα.

Share

Σχόλια

Εγγραφή
Ειδοποίησέ με για
guest
0 Σχόλια
Σχόλια γραμμής
Δες όλα τα σχόλια

ΙΑΤΡΙΚΑ ΑΡΘΡΑ|ΔΕΣ ΟΛΑ ΤΑ ΑΡΘΡΑ ΕΔΩ

Απαλλαχτείτε από τις αιμορροΐδες: με ασφάλεια, γρήγορα, χωρίς πόνο & αποτελεσματικά! cover image

Απαλλαχτείτε από τις αιμορροΐδες: με ασφάλεια, γρήγορα, χωρίς πόνο & αποτελεσματικά!

Οι αιμορροΐδες όταν πάσχουν μας ταλαιπωρούν και πολλές φορές απειλούν την υγεία μας. Για πολλούς είναι μια πάθηση ταμπού, που αποτρέπει τους…

διάβασε περισσότερα
60΄ΘΕΜΑ ΥΓΕΙΑΣ: Μ.ΝΑΚΟΥ – Κ.ΓΟΥΡΓΟΥΛΙΑΝΗΣ – Ι.ΒΑΪΡΑΜΗΣ cover image

60΄ΘΕΜΑ ΥΓΕΙΑΣ: Μ.ΝΑΚΟΥ – Κ.ΓΟΥΡΓΟΥΛΙΑΝΗΣ – Ι.ΒΑΪΡΑΜΗΣ

Στην εκπομπή 60΄Θέμα Υγείας και την δημοσιογράφο Δήμητρα Μιχαλοπούλου, μιλάνε αξιόλογοι επαγγελματίες υγείας για θέματα που μας απασχολούν. “Τι είναι ο Παθολογοανατόμος;Ποια…

διάβασε περισσότερα
Πόσα ωάρια θα χρειαστώ μετά τα 40; cover image

Πόσα ωάρια θα χρειαστώ μετά τα 40;

Γυναίκες που υποβάλλονται σε προεμφυτευτικό γενετικό έλεγχο (PGT-A) συχνά ζητούν να μάθουν στα πλαίσια της Γενετικής_Συμβουλευτικής πόσα έμβρυα θα χρειαστούν για να φτάσουν σε…

διάβασε περισσότερα
Τι πρέπει να γνωρίζω πριν την πρώτη σεξουαλική επαφή; Πώς θα προστατευτώ από τον ιό HPV; cover image

Τι πρέπει να γνωρίζω πριν την πρώτη σεξουαλική επαφή; Πώς θα προστατευτώ από τον ιό HPV;

Ιός των ανθρώπινων θηλωμάτων (HPV): Σεξουαλικώς Μεταδιδόμενο Νόσημα Υπάρχουν περισσότερα από 150 διαφορετικά στελέχη ιών HPV. Ευθύνεται σε μεγάλο βαθμό για την…

διάβασε περισσότερα
ΥΓΙΕΙΝΑ ΣΝΑΚ ΓΙΑ ΤΟ ΣΧΟΛΕΙΟ cover image

ΥΓΙΕΙΝΑ ΣΝΑΚ ΓΙΑ ΤΟ ΣΧΟΛΕΙΟ

Μπορεί το πρωινό ξύπνημα να είναι δύσκολο και για εσάς και για τα παιδιά σας και ο χρόνος προετοιμασίας να είναι ελάχιστος,…

διάβασε περισσότερα
Νηστίσιμα brownies με ταχίνι και μπανάνα cover image

Νηστίσιμα brownies με ταχίνι και μπανάνα

Ο γνωστός Chef Γιάννης Λουκάκος, δημιουργεί νόστιμες συνταγές και τις μοιράζεται μαζί μας μέσα από τη σελίδα του yannisloucacos.gr.   Για 12 τμχ…

διάβασε περισσότερα
VEGAN BURGER ΜΑΝΙΤΑΡΙΟΥ cover image

VEGAN BURGER ΜΑΝΙΤΑΡΙΟΥ

Σαββατοκύριακο, τέλεια ευκαιρία για να ετοιμάσετε ένα πιάτο διαφορετικό… Vegan Burger Μανιταριού! Μία vegan επιλογή του Exclusive Menu του Ιασώ, που έχουν…

διάβασε περισσότερα
Ο χρυσός και τα οφέλη του στην υγεία όταν τρώγεται. Κάνει καλό σε αρθρίτιδα, ακμή, γήρανση cover image

Ο χρυσός και τα οφέλη του στην υγεία όταν τρώγεται. Κάνει καλό σε αρθρίτιδα, ακμή, γήρανση

Ο χρυσός, μαζί και με άλλα μέταλλα όπως ο χαλκός και ο ψευδάργυρος, διαδραματίζουν καίριο ρόλο στο «μέτωπο» της ιατρικής τεχνολογίας. Ενδεικτικά, ο…

διάβασε περισσότερα

ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ / ΝΕΑ|ΔΕΣ ΟΛΑ ΤΑ ΑΡΘΡΑ ΕΔΩ

Η Αφηγηματική Ιατρική ως μέσο βελτίωσης της ιατρικής φροντίδας cover image

Η Αφηγηματική Ιατρική ως μέσο βελτίωσης της ιατρικής φροντίδας

Στη Λάρισα παρουσιάστηκε το δεύτερο βιβλίο της σειράς «ΙΑΤΡΙΚΕΣ ΑΝΘΡΩΠΙΣΤΙΚΕΣ ΣΠΟΥΔΕΣ»  τα οποία εκδίδεται υπό την επιστημονική διεύθυνση και επιμέλεια του Γιώργου…

διάβασε περισσότερα
PreNut HUB: η σελίδα του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας για την προωρότητα! cover image

PreNut HUB: η σελίδα του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας για την προωρότητα!

Το PreNat HUB είναι ένα διαπανεπιστημιακό ευρωπαϊκό έργο, χρηματοδοτούμενο από την Ευρωπαϊκή Ένωση στο πλαίσιο του Erasmus+, που στοχεύει στην οικοδόμηση μιας…

διάβασε περισσότερα
ΕΠΟΧΙΚΕΣ ΙΩΣΕΙΣ ΚΑΙ ΕΛΛΕΙΨΕΙΣ ΦΑΡΜΑΚΩΝ cover image

ΕΠΟΧΙΚΕΣ ΙΩΣΕΙΣ ΚΑΙ ΕΛΛΕΙΨΕΙΣ ΦΑΡΜΑΚΩΝ

Στην εκπομπή “Θέλω την υγεία μου” και τη Σάσα Αποστολοπούλου, μιλάει ο κ. Κόκκαλης Θεόδωρος, Φαρμακοποιός / Βιοχημικός – Βιοτεχνολόγος για τις…

διάβασε περισσότερα
ΕΝΗΜΕΡΩΣΑΝ ΓΙΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ ΤΟΥ ΠΡΟΣΤΑΤΗ ΣΤΟ ΙΑΣΩ ΘΕΣΣΑΛΙΑΣ cover image

ΕΝΗΜΕΡΩΣΑΝ ΓΙΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ ΤΟΥ ΠΡΟΣΤΑΤΗ ΣΤΟ ΙΑΣΩ ΘΕΣΣΑΛΙΑΣ

Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε σήμερα το απόγευμα στην αίθουσα εκδηλώσεων του ΙΑΣΩ Θεσσαλίας, η επιστημονική ημερίδα για τον καρκίνο του προστάτη. Επαγγελματίες υγείας…

διάβασε περισσότερα
ΟΛΟΚΛΗΡΩΘΗΚΕ ΤΟ 7ο ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΤΗΣ ΣΤΟΜΑΤΟΛΟΓΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ ΘΕΣΣΑΛΙΑΣ cover image

ΟΛΟΚΛΗΡΩΘΗΚΕ ΤΟ 7ο ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΤΗΣ ΣΤΟΜΑΤΟΛΟΓΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ ΘΕΣΣΑΛΙΑΣ

Ολοκληρώθηκε σήμερα το μεσημέρι στο Divani Palace της Λάρισας, το 7ο Συνέδριο της Στοματολογικής Εταιρείας Θεσσαλίας, με τίτλο ” Στοματική υγεία και χαμόγελο…

διάβασε περισσότερα
7ο ΕΤΗΣΙΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΤΗΣ ΕΛΛΟΚ cover image

7ο ΕΤΗΣΙΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΤΗΣ ΕΛΛΟΚ

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου διοργανώνει το 7ο Ετήσιο Συνέδριό της με τίτλο “Ο άνθρωπος στο επίκεντρο”, το οποίο θα πραγματοποιηθεί στις 3-5 Φεβρουαρίου 2023 στο ξενοδοχείο…

διάβασε περισσότερα
7ο Συνέδριο της Στοματολογικής Εταιρείας Θεσσαλίας cover image

7ο Συνέδριο της Στοματολογικής Εταιρείας Θεσσαλίας

Η Στοματολογική Εταιρεία Θεσσαλίας διοργανώνει στις 27,28 & 29 Ιανουαρίου 2023, στο ξενοδοχείο Divani Palace στη Λάρισα, το 7ο Συνέδριό της  με τίτλο ” Στοματική υγεία και…

διάβασε περισσότερα
32o Ετήσιο Συνέδριο Συνεχιζόμενης Ενημέρωσης του Παιδιάτρου cover image

32o Ετήσιο Συνέδριο Συνεχιζόμενης Ενημέρωσης του Παιδιάτρου

Ο Τομέας Υγείας Παιδιού, Τμήματος Ιατρικής του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων και το Διοικητικό Συμβούλιο του Σωματείου «Αρωγοί Πρόληψης και Θεραπείας Παιδικών νοσημάτων» σας…

διάβασε περισσότερα

ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΕΙΣ|ΔΕΣ ΟΛΑ ΤΑ ΑΡΘΡΑ ΕΔΩ

ΝΤΑΦΟΠΟΥΛΟΣ ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΣ | ΜΑΙΕΥΤΗΡΑΣ – ΓΥΝΑΙΚΟΛΟΓΟΣ cover image

ΝΤΑΦΟΠΟΥΛΟΣ ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΣ | ΜΑΙΕΥΤΗΡΑΣ – ΓΥΝΑΙΚΟΛΟΓΟΣ

Ο Αλέξανδρος Νταφόπουλος είναι Μαιευτήρας – Γυναικολόγος και έχει το ιδιωτικό του ιατρείο στην οδό Παναγούλη 2 (1ος όροφος) στη Λάρισα. Υπηρεσίες/Θεραπείες…

διάβασε περισσότερα
ΑΠΟΣΤΟΛΟΠΟΥΛΟΥ ΠΗΝΕΛΟΠΗ | ΨΥΧΟΛΟΓΟΣ – ΨΥΧΟΘΕΡΑΠΕΥΤΡΙΑ cover image

ΑΠΟΣΤΟΛΟΠΟΥΛΟΥ ΠΗΝΕΛΟΠΗ | ΨΥΧΟΛΟΓΟΣ – ΨΥΧΟΘΕΡΑΠΕΥΤΡΙΑ

Η κα Πηνελόπη Αποστολοπούλου είναι Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια, με έδρα την Αθήνα και έχει το γραφείο της στην οδό Πατριάρχου Ιερεμίου 55.…

διάβασε περισσότερα
ΤΖΙΡΑΡΚΑΣ Α. ΔΗΜΗΤΡΙΟΣ | ΔΙΑΙΤΟΛΟΓΟΣ – ΔΙΑΤΡΟΦΟΛΟΓΟΣ cover image

ΤΖΙΡΑΡΚΑΣ Α. ΔΗΜΗΤΡΙΟΣ | ΔΙΑΙΤΟΛΟΓΟΣ – ΔΙΑΤΡΟΦΟΛΟΓΟΣ

Ο κ. Δημήτριος Τζιράρκας είναι Διαιτολόγος – Διατροφολόγος με έδρα την Αττική στην οδό Θηβών 321, Αιγάλεω. Τηλ. 2105447525  Κιν. 6945555179  email:…

διάβασε περισσότερα
ΤΣΕΤΣΟΣ ΝΙΚΟΣ | ΩΤΟΡΙΝΟΛΑΡΥΓΓΟΛΟΓΟΣ (ΩΡΛ) cover image

ΤΣΕΤΣΟΣ ΝΙΚΟΣ | ΩΤΟΡΙΝΟΛΑΡΥΓΓΟΛΟΓΟΣ (ΩΡΛ)

Ο κ. Τσέτσος Νίκος είναι Ωτορινολαρυγγολόγος, με έδρα τη Θεσσαλονίκη και έχει το ιδιωτικό του ιατρείο στην οδό Καραολή και Δημητρίου 149…

διάβασε περισσότερα
ΨΗΦΙΑΚΟ ΚΛΙΝΙΚΟ ΘΕΡΜΟΜΕΤΡΟ cover image

ΨΗΦΙΑΚΟ ΚΛΙΝΙΚΟ ΘΕΡΜΟΜΕΤΡΟ

ΔΙΑΘΕΣΙΜΟ ΕΝΤΟΣ 2 ΗΜΕΡΩΝ! -Ψηφιακό κλινικό θερμόμετρο SC 28 flex με εύκαμπτο σημείο μέτρησης και συναγερμό πυρετού. -Χαρακτηριστικά SC 28 flex είναι…

διάβασε περισσότερα
Atoprel για Ξηρή Επιδερμίδα με Ατοπική Προδιάθεση cover image

Atoprel για Ξηρή Επιδερμίδα με Ατοπική Προδιάθεση

Η καθημερινότητα της της έντονα ξηρής, εύθραυστης επιδερμίδας με ατοπική προδιάθεση γίνεται εύκολη, ξανά. Συνδύασε απαλό καθαρισμό και επιλίπανση με το Atoprel…

διάβασε περισσότερα
SENSITEETH KIDS TOOTHPASTE cover image

SENSITEETH KIDS TOOTHPASTE

Παιδική οδοντόκρεμα, κατά της τερηδόνας, για τον καθημερινό καθαρισμό των δοντιών. Η σύνθεση της απαλή, και ασφαλή για τον στοματικό βλεννογόνο. Η…

διάβασε περισσότερα
ΕΞΕΤΑΣΤΙΚΑ ΡΟΛΑ  (ΧΑΡΤΙΝΑ & ΠΛΑΣΤΙΚΟΠΟΙΗΜΕΝΑ) cover image

ΕΞΕΤΑΣΤΙΚΑ ΡΟΛΑ (ΧΑΡΤΙΝΑ & ΠΛΑΣΤΙΚΟΠΟΙΗΜΕΝΑ)

ΔΙΑΘΕΣΙΜΗ ΜΕΓΑΛΗ ΓΚΑΜΑ ΕΞΕΤΑΣΤΙΚΩΝ ΡΟΛΩΝ ΧΑΡΤΙΝΩΝ & ΠΛΑΣΤΙΚΟΠΟΙΗΜΕΝΩΝ. ΣΟΥΠΕΡ ΤΙΜΕΣ! Νέες προσφορές από την I.S MEDICARE – No1 στα ιατρικά αναλώσιμα προϊόντα

διάβασε περισσότερα
Side ad
Side ad
Side ad
Side ad
Side ad
Side ad
Side ad
Side ad